Comunicando más notícias sobre malformações congênitas: reflexões bioéticas e jurídicas

Abstract

Resumo A constatação de que o feto é portador de malformação congênita enquadra-se como má notícia, e sua comunicação à gestante envolve conflitos éticos relativos à medicina fetal e neonatologia. A quebra de expectativas dos pais quanto ao filho idealizado desperta sentimentos antagônicos, e o modo de processar a notícia e até mesmo a eventual decisão de interromper a gestação podem ser diretamente influenciados pela forma como o fato é comunicado pela equipe. Para os casos em que a criança nasce com vida, a decisão de iniciar cuidados paliativos também deve ser compartilhada, viabilizando o exercício da parentalidade responsável. Contudo, é comum que a família solicite distanásia e obstinação terapêutica, quando não adequadamente esclarecida sobre o prognóstico da doença. São discutidos no estudo aspectos relacionados à adequada comunicação na relação médico-paciente, fundamental ao exercício da autonomia e ao dever de informar, cuja violação é passível de responsabilização nas esferas cível e ético-profissional.

Percepção do enfermeiro de unidade de terapia intensiva neonatal diante do processo de morrer do recém-nascido

“…Logo, é importante assistir não só ao recémnascido como a sua família. A linha tênue entre vida e morte é muitas vezes prorrogada, no qual a o neonato na UTIN são submetidos aos cuidados intervencionistas constantes a base de procedimentos complexos com a única finalidade de prolongar sua vida, levando a um sofrimento contínuo, visto que já não há prognósticos favoráveis 19 .…”

“…Em situações de prognóstico de morte iminente da criança, a devida comunicação de más notícias e o preparo dos pais deverá ser realizado. A morte digna, pode vir de uma recomendação no qual há abordagem correta, sem falhas de comunicação, no qual a família possa compreender a gravidade e o curso natural do iminente óbito para que a prática da distanásia, com o prolongado da vida devido aos investimentos considerados como futilidade terapêutica promovida pela tecnologia médica, possa não ser amplamente realizada, assim como solicitada pelos pais, que enxergam a morte do bebê como desfecho que pode ser impedido 19 .…”

Assistência intensiva às cardiopatias congênitas: Apontamentos ao cuidado de enfermagem neonatal

“…A conduta cirúrgica deve ser definida e compartilhada entre o médico cirurgião e os familiares/responsáveis pelo neonato. Cabe mencionar que a enfermagem coparticipa de todo o processo de cuidado em todas as etapas do período perioperatório, desde a decisão até o planejamento dos cuidados pós-alta (Jesus et al, 2018Gozzola, Leite & Gonçalves, 2020).…”