Organizações Não Governamentais de tuberculose do Rio de Janeiro, Brasil: motivações e vínculos na primeira década do século XXI

Abstract

Trata-se de pesquisa qualitativa realizada com representantes de Organizações Não Governamentais (Fórum ONGs/TB) no Rio de Janeiro, Brasil, para compreender as motivações desses sujeitos ao se afiliarem ao Fórum. A análise de discurso possibilitou entender que o risco de adoecimento ou morte por TB ganhou magnitude com o evento da coinfecção HIV/aids – TB, gerando ações de cooperação entre Estado e sociedade, referenciando a necessidade de se reduzirem os riscos de infecção por tuberculose. No Brasil, o surgimento da aids entre 1980 e 1990 mobilizou uma parte da sociedade civil organizada diferente da que hoje se mobiliza contra a TB. Atualmente, há tensões de sentido acerca do que deseja o grupo de pessoas afetadas pela tuberculose – os representantes das ONGs – e do que se defende. Portanto, são necessários mais estudos para compreender a participação desses grupos frente à tuberculose.

Society and its leading role in the history of TB in Brazil: Celebrating 18 years of STOP-TB Brazil

“…Social Participation (SP) is one of the prerogatives of the Unified Health System ( Sistema Único de Saúde , SUS) and represents one of the constitutional principles; therefore, in addition to a right, it is a duty of any and all Brazilian citizens 1 . This Editorial aims at highlighting the importance of Civil Society (CS) as a strategic agent for the recognition of the right of people affected by the tuberculosis (TB) to a dignified and good quality treatment, without prejudice, as well as to elucidate the advances of the Brazilian Partnership Against TB in its 18 years of existence, celebrated this year.…”

“…TB is a neglected disease and has posed a major challenge to Brazilian public health, as it mainly affects populations in situations of social vulnerability (street people, those in the prison system and indigenous people, among others) who face difficulties accessing health services. Civil Society can play a crucial role with health services and managers, striving to improve the quality of life and dignity of the person, family and communities affected by the disease 1 .…”

La Sociedad Civil y su protagonismo en la historia de la TB en Brasil: Celebrando los 18 años de STOP-TB Brasil

“…La Participación Social (PS) es una de las prerrogativas del Sistema Único de Salud (SUS) y constituye uno de los principios constitucionales, por lo tanto, además de un derecho, es un deber de todo ciudadano brasileño (1) . Este Editorial tiene como objetivo destacar la importancia que tiene la Sociedad Civil (SC) como agente estratégico para el reconocimiento del derecho de las personas afectadas por la tuberculosis (TB) a un tratamiento digno y de calidad, sin prejuicios, y también dilucidar los avances de la Alianza Brasileña Contra la TB en sus 18 años de existencia, que se celebra este año.…”

“…La TB es una enfermedad desatendida y ha representado un gran desafío para la salud pública brasileña, ya que afecta principalmente a poblaciones en situación de vulnerabilidad social (personas en situación de calle, en el sistema penitenciario, indígenas, entre otros) que enfrentan dificultades para acceder a servicios de salud. La sociedad civil puede jugar un papel crucial junto con los servicios de salud y gestores, luchando por mejorar la calidad de vida, la dignidad de la persona, la familia y las comunidades afectadas por la enfermedad (1) . Desafortunadamente, solo el 71% de las personas que inician el tratamiento de la TB en Brasil lo completan, cuando la tasa esperada era como mínimo del 85%, es decir que está por debajo de las metas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2) .…”

“…Desafortunadamente, solo el 71% de las personas que inician el tratamiento de la TB en Brasil lo completan, cuando la tasa esperada era como mínimo del 85%, es decir que está por debajo de las metas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2) . Dicha situación puede deberse a la dificultad que tiene dicha población para seguir el tratamiento, que es largo, a los efectos secundarios de los medicamentos, a los 1 Alianza Brasileña contra la TB/STOP-TB Brasil. costos indirectos del tratamiento, al estigma y al prejuicio que genera la enfermedad.…”