Experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual nos itinerários terapêuticos

Cerqueira, Mércia Mascarenhas Fernandes; Alves, Rafanielly de Oliveira; Aguiar, Maria Geralda Gomes

doi:10.1590/1413-812320152110.17242016

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“…After the diagnosis, mothers should be guided on the repercussions imposed by the diagnosis, since most of them do not have the actual knowledge about the child's condition, the causes and the possible consequences, as observed in this study. Research on children with chronic diseases found that the mothers showed partial knowledge about the child's condition, not understanding what caused the occurrence of the clinical condition, when it occurred and the motor and cognitive repercussions, which corroborates the present study (7,13) .…”

Section: Discussionsupporting

confidence: 89%

Challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection

et al. 2018

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Objective: to understand the challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection. Methods: qualitative study carried out with twelve mothers of children with microcephaly due to Zika virus at a pediatric public hospital. Data were collected through a semi-structured interview and submitted to content analysis. Results: the speeches revealed the mothers were mostly unaware of the occurrence of Zika virus infection in pregnancy, and the moment of diagnosis was characterized by surprise and suffering, despite the observed overcoming. Many of them did not know the meaning of microcephaly and did not know what changes and limitations their children might have. In describing the difficulties in caring for the child, mothers attached to spirituality as a form of coping. Conclusion: microcephaly brought a new reality to the investigated women, who sometimes denied their own reality, demonstrating in the speeches many challenges and few perspectives. Descriptors: Zika Virus; Mothers; Microcephaly; Child. Objetivo: compreender desafios e perspectivas de mães de crianças com microcefalia pelo vírus Zika. Métodos: estudo qualitativo, realizado com doze mães de crianças com microcefalia pelo vírus Zika, em hospital público pediátrico. Dados coletados por meio de entrevista semiestruturada, os quais foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: de acordo com as falas, as mães, em maioria, desconheciam a ocorrência de vírus Zika na gestação, sendo o momento do diagnóstico caracterizado por surpresa e sofrimento, apesar da superação observada. Muitas delas não sabiam o significado de microcefalia, bem como desconheciam as alterações e limitações que as crianças poderiam apresentar. Ao descrever as dificuldades no cuidado com o filho, revelaram que usavam a espiritualidade como forma de enfrentamento. Conclusão: a microcefalia trouxe, de tal forma, nova realidade para as mulheres investigadas, que, por vezes, negavam a própria realidade, demonstrando, nas falas, muitos desafios e poucas perspectivas.

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Section: Discussionsupporting

confidence: 89%

Challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection

et al. 2018

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“…It was also identified that the difficulties faced by families are often due to the lack of communica-tion and support of health professionals. Therefore, it is important for professionals to dialogue with the family, to offer effective guidance, a sensitive listener to the doubts since the discovery of the special need has an impact on the family member's life and can be diminished through the support of information (17) .…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Therapeutic itinerary of families of children with special health needs

et al. 2019

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Objective: to describe the therapeutic itinerary of families of children with special health needs. Methods: this is a qualitative study carried out at the household of 14 families enrolled in primary health care. Results: Participant families reported negative feelings with the discovery of the diagnosis, which intensified with the absence of professional guidance. They faced difficulties of access by the Unified Health System, having to seek the private service to care for their children and fragility regarding their own rights. Conclusion: in the therapeutic itinerary of the families of children with special health needs, they suffer constant pilgrimages through health care networks seeking assistance and resolution. Descriptors: Disabled Children; Family; Pediatric Nursing; Health Services Accessibility. Objetivo: descrever o itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: estudo qualitativo, realizado no domicílio de 14 famílias cadastradas na atenção primária à saúde. Resultados: as famílias participantes relataram sentimentos negativos com a descoberta do diagnóstico, os quais se intensificaram com a ausência de orientações de profissionais. Percorreram caminhos, enfrentaram dificuldades de acesso pelo Sistema Único de Saúde, tendo que buscar o serviço privado para assistência aos(às) filhos(as), e fragilidade com relação aos próprios direitos. Conclusão: no itinerário terapêutico das famílias de crianças com necessidades especiais de saúde, estas sofrem constantes peregrinações pelas redes de atenção à saúde em busca de assistência e resolutividade. Descritores: Crianças com Deficiência; Família; Enfermagem Pediátrica; Acesso aos Serviços de Saúde.

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“…Semelhante a este estudo, pesquisa realizada com dez mães de filhos com deficiência intelectual demonstrou as dificuldades encontradas nos itinerários terapêuticos que já se iniciam no momento do diagnóstico 12 .…”

Section: Estímulo Focal: Momento Do Diagnósticounclassified

“…Portanto, os profissionais de saúde devem compreender que os pais, com pouca ou nenhuma orientação, dificilmente enfrentarão de forma súbita e satisfatória uma diversidade de sentimentos confusos em relação ao filho. Trata-se de um momento complexo, pois a expectativa da família é obter uma resposta positiva em relação ao desenvolvimento da criança que amenize o seu sofrimento e facilite o processo de aceitação 12 .…”

Section: Estímulo Focal: Momento Do Diagnósticounclassified

Experiência materna no cuidado do filho com paralisia cerebral: análise fundamentada na teoria de Roy

Farias¹,

Moreira²,

Bezerra³

et al. 2018

Rev Eletron Comun Inf Inov Saúde

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O objetivo do estudo aqui apresentado é descrever a experiência das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de adaptação de Roy e identificar estímulos significativos assim como mecanismos de enfrentamentos no cuidado. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. Participaram oito mães de filhos com paralisia cerebral, cadastrados na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Apae de um município do Ceará. A pesquisa ocorreu entre abril e maio de 2014 e utilizou-se para coleta de dados a entrevista semiestruturada e, para análise, o método de categorização temática. A teoria permitiu reconhecer que as mães podem desencadear respostas positivas ou negativas mediante estímulos que giram em torno do diagnóstico do filho: impacto, sentimentos, contexto intrafamiliar envolvido no cuidado, conflitos, enfrentamentos. Concluiu-se que o enfermeiro deve objetivar, em seu trabalho, respostas adaptativas, minimizando as respostas ineficientes, de modo a obter a melhoria do cuidado prestado a mãe-criança e fortalecer o vínculo afetivo entre ambos.

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Experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual nos itinerários terapêuticos

Abstract: Abstract

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Challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection

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Therapeutic itinerary of families of children with special health needs

Experiência materna no cuidado do filho com paralisia cerebral: análise fundamentada na teoria de Roy

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