Children and Adolescents With Cerebral Palsy: Analysis of Care Longetudinality

Abstract

Objective: to analyze the longitudinality of care perceived by caregivers of children and adolescents with cerebral palsy.Method: qualitative and descriptive investigation, performed with 27 caregivers, through interviews, analyzed using the thematic analysis technique based on Care Longitudinality.Results: the need of extreme dedication of the caregivers to the care of their children and adolescents with cerebral palsy was highlighted, with the need to abandon their free time, daily activities and the abandonment of the professional activities. As the child grows, the complexity of daily activities increases and, consequently, the pronouncement of the difficulties experienced by the families. The statements demonstrate the absence / lack of formal responses from the State to the needs of care of the studied population, a condition that helps to naturalize this support as family responsibility. They indicate the inexistence of articulated care network for this population, implying the discontinuity of care among services which impacts on the quality of life of children and their families.Conclusion: the lack of articulation between services implies discontinuity of health care, deteriorating the quality of life of children and their families and negatively impacting on the health outcomes of the health care system, since there is an inefficient use of resources. The establishment of care and the way it given is an inseparable component of care services management responsible for guaranteeing equity and integrality of the research. CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL: ANÁLISE SOBRE LONGITUDINALIDADE DO CUIDADO RESUMOObjetivo: analisar a longitudinalidade do cuidado percebida pelos cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral.Método: investigação qualitativa, descritiva, realizada com 27 cuidadores, por meio de entrevistas, analisadas com a técnica de análise temática, com base na Longitudinalidade do Cuidado.Resultados: apontaram a necessidade de extrema dedicação dos cuidadores aos cuidados de suas crianças e adolescentes com paralisia cerebral, sendo necessária a abdicação ao tempo livre, às atividades diárias e o abandono das atividades profissionais. À medida que a criança cresce aumenta a complexidade das atividades diárias e, consequentemente, o pronunciamento das dificuldades vivenciadas pelas famílias. Os discursos demonstram a ausência/deficiência das respostas formais do Estado às necessidades integrais de cuidado à população estudada, condição que contribui para naturalizar esse apoio como responsabilidade familiar. Indicam a inexistência de uma rede desarticulada de cuidado para esta população, implicando a descontinuidade de atenção entre os serviços e impactando na qualidade de vida das crianças e suas famílias.Conclusão: a falta de articulação entre os serviços implica descontinuidade da atenção à saúde, deteriorando a qualidade de vida das crianças e de suas famílias e impactando negativamente nos resultados sanitários do sistema de atenção à saúde, uma vez que ...

A influência da atenção primária à saúde no cuidado de portadores de Paralisia Cerebral no Brasil

“…No Brasil, as UBS apresentam o papel de promover tal atenção ao paciente a fim de proporcionar melhor qualidade de vida e reduzir a mortalidade. O princípio da longitudinalidade do cuidado, mencionado nos princípios essenciais do SUS, é essencial para o cuidado integral com o paciente acometido por essa desordem, pois observase que é essencial a confecção de redes de apoio articuladas para as famílias desses pacientes (18). As visitas das equipes de saúde da família, por exemplo, permitem que haja a superação de barreiras de acesso a serviços especializados em ambientes comuns de cuidados de saúde, como hospitais e postos de saúde, locais nos quais as famílias, além de terem dificuldades com o transporte, podem ter dificuldades em aguardar com as pessoas com paralisia cerebral em filas de espera, entre outros.…”

Tornar-Se Mãe De Uma Criança Com Paralisia Cerebral: Sentimentos Vivenciados

“…Ribeiro et al (2016) completam dizendo que este sentimento de culpa se entrelaça com os sentimentos de tristeza, decepção e revolta por não ter gerado a criança que havia sonhado/idealizado. A culpa é a principal inibidora da felicidade destas mães (Nascimento & Faro, 2016), que ainda vivenciam um momento de incerteza, luto e medo (Santos, Marques, & Souza, 2017;Smeha et al, 2017).…”

Outlining the therapeutic itineraries of children with disabilities in the professional health care subsystem

“…Difficulties begin with the child's diagnosis and the feelings that come with this new reality, causing suffering, denial, fear, and anguish. This situation prevents or limits the search for health services' guidance and care (3) , being the object of study of this research.…”