De toda maneira tem que andar junto: ações intersetoriais entre saúde e educação para crianças vivendo com a síndrome congênita do vírus Zika

Abstract

Resumo: Com base na experiência de um programa de intervenção para famílias de crianças com a síndrome congênita do vírus Zika, que inclui múltiplas deficiências, em uma instituição de educação, foram observados os desafios e conquistas encontrados com a entrada dessas famílias no sistema escolar. O objetivo deste artigo foi explorar os achados de pesquisa realizada após a conclusão de um programa de intervenção mediante entrevistas semiabertas com profissionais da instituição, e as possíveis contribuições para a construção das relações intersetoriais visando à inclusão escolar de crianças com deficiência. É possível constatar uma mudança provocada pelo programa na relação entre as famílias e os profissionais da instituição de educação; as famílias tiveram espaço para elaborar seus receios e discutir o papel da escola na vida de crianças com deficiência. Dessa forma, os profissionais passaram a vê-las em uma posição mais ativa. Acredita-se que esta experiência possa favorecer outros serviços e municípios que busquem a inclusão escolar de crianças e adolescentes com deficiência assim como sua inclusão social e de suas famílias.

Participation of children with Congenital Zika Virus Syndrome: intersections between the bioecological model and human functionality

“…Os autores afirmam ainda que a intervenção voltada a crianças de zero a 6 anos tem por objetivo responder às necessidades apresentadas pelas crianças com alterações no desenvolvimento ou que estão em risco de apresentá-las. Sá et al (2019) relatam a experiência de construção de um projeto intersetorial, centrado na relação entre saúde e educação, articulando as famílias com crianças vivendo com a SCVZ, e ações de formação continuada para os profissionais de educação que atuavam com elas. O foco era justamente contribuir com a inclusão escolar de crianças com múltiplas deficiências nascidas com a SCZV.…”

“…Nesse sentido, temos defendido que propor ações intersetoriais entre educação, saúde e assistência social, tomando como referência o modelo social de deficiência e a funcionalidade humana para essas crianças requer repensar a função social da escola como instituição que, ao acolher a diversidade, amplia as possibilidades de desenvolvimento dos alunos (DAINEZ; SMOLKA, 2019; PLETSCH; ARAUJO; ROCHA, 2020; PLETSCH; SOUZA, 2021). Igualmente, aponta para a importância do trabalho colaborativo entre os diferentes profissionais com as famílias dessas crianças para compartilhar informações, conhecimentos para além das fronteiras disciplinares de cada área (SÁ et al, 2019). Desenvolver ações ampliando a ideia do "atendimento centrado na família empregado na saúde" para outras áreas, como a da educação e a da assistência social, parece ser um caminho necessário para garantir não apenas os direitos sociais de crianças com deficiência múltipla em decorrência da SCZV, mas efetivar programas de intervenção para a promoção do seu desenvolvimento integral.…”

“…Muitas vezes a sua vida e de seus familiares passa a ser regida pela CCC, afetando toda a interação dessa criança na escola e na sociedade, repercutindo no desenvolvimento de sua funcionalidade e na participação nas atividades de vida diária e sociais (SÁ et al, 2015). No caso de nossas investigações com pessoas com deficiências múltiplas severas, temos realizado as análises e as intervenções a partir do debate intersetorial que envolve as discussões e os avanços na área de CCC, como é o caso de crianças com SCZV (SÁ et al, 2019;MENDES, 2020;ARAUJO;ROCHA, 2020).…”

Entre a espera e a urgência: propostas educacionais remotas para crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus durante a pandemia da COVID-19

“…Um dos aspectos que chama atenção na entrevista diz respeito ao cancelamento dos atendimentos clínicos que, para as crianças com SCZV, são fundamentais, pois uma parcela significativa, sobretudo as que têm microcefalia, fazem uso de medicamentos controlados e apresentam quadros epiléticos e outras condições que demandam intervenção da saúde. Há necessidade de ações e de políticas de caráter intersetorial, com enfoque especial na educação, na Práxis Educativa, Ponta Grossa, v. 15, e2017126, p. 1-16, 2020 Disponível em: <https://www.revistas2.uepg.br/index.php/praxiseducativa> 9 saúde e na assistência social, no cuidado integral das crianças, principalmente para aquelas que apresentam doenças crônicas associadas à SCZV (SÁ et al, 2019a(SÁ et al, , 2019b.…”

Reorganizações familiares no contexto do cuidado ao bebê com Síndrome Congênita do Zika Vírus

“…As they demand daily arrangements for elaborating new life forms, such illnesses are fragilizing experiences and generate family suffering. The vulnerability experienced by relatives of babies with ZVCS combines difficulties in accessing income, weaknesses in affective and social bonds, and living with stigma and unequal access to public goods and services, with long-term social and economic repercussions 6 .…”