Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de casos múltiplos

Abstract

O objetivo foi analisar a dinâmica que envolve a oferta de cuidados paliativos para crianças elegíveis, na perspectiva de profissionais e familiares. Foi realizado estudo exploratório qualitativo do tipo de casos múltiplos. Trata-se de um recorte dos dados de tese que avaliou o cuidado oferecido a crianças internadas, elegíveis para cuidados paliativos. Os dados foram coletados em hospital de ensino, referência para atendimento de alta complexidade, em São Luís, Maranhão, Brasil, entre outubro de 2016 e julho de 2017, interpretados por análise temática. Os participantes foram 18 familiares e 30 profissionais. As unidades de caso envolveram nove crianças, entre um e oito anos de idade, sendo cinco casos elegíveis para cuidados exclusivos e quatro para cuidados integrados. Três categorias emergiram das falas: (1) compreensão equivocada do conceito de cuidados paliativos; (2) comunicação da notícia; (3) integralidade e fragmentação no contexto dos cuidados paliativos. A compreensão equivocada dos cuidados paliativos pediátricos interferiu na abordagem criança/familiar e postergou o início dos cuidados. Sentimentos de insegurança, medo, resistência e culpa estiveram presentes entre os envolvidos nesse cuidado. O processo de comunicação e as relações apresentaram fragilidades. O cuidado perpassou por integralidade e fragmentação. O cuidado apresenta fragilidades e falta de conhecimento, demanda investimentos na formação e no preparo dos profissionais, no compartilhamento de decisões e no acolhimento dos familiares. Os cuidados paliativos mexem com valores culturais-religiosos de vida e morte, e a educação nesse sentido mostra-se como um caminho cheio de desafios, dentre vários outros necessários.

Musicoterapia para crianças e adolescentes elegíveis para cuidados paliativos: revisão integrativa

“…Os cuidados paliativos pediátricos foram conceituados pela OMS no ano de 1998 como cuidado ativo e total prestado à criança com condição limitadora ou ameaçadora a vida, devendo ser ofertado independentemente ou não de tratamento curativo (Lima et al, 2020). Em 2020 a OMS reelabora este conceito definindo cuidados paliativos como a prevenção e o alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos, e de suas famílias, que vivenciam os problemas associados a doenças potencialmente fatais.…”

Assistência de Enfermagem à criança com câncer em cuidados paliativos

“…Foi realçada a falta de acesso ao suporte psicológico, domiciliar e educacional. 25 Enfatiza-se a necessidade da inserção dos cuidados paliativos infantis numa rede de atenção integrada e interdisciplinar, capaz de favorecer o empoderamento dos trabalhadores de Enfermagem para o exercício do cuidado ético e humanístico. Isso tem o objetivo de assegurar os seus princípios, considerando a complexidade e a singularidade das experiências cotidianas de pacientes…”

Prática clínica de enfermagem paliativa em pediatria

“…Apenas na década 1900, foram iniciados os cuidados em "hospices", que eram lugares destinados a pessoas portadoras de doenças letais. No século XX, os cuidados paliativos passaram a ser realizados de maneira institucionalizada, o que deu origem a uma nova forma de assistência aos doentes fora de capacidade terapêuticas curativas (Lima et al, 2020).…”