Qualidade de vida de famílias de filhos com deficiência intelectual moderada

Abstract

RESUMO Objetivo Investigar a qualidade de vida familiar (QVF) entre famílias brasileiras que têm filhos com deficiência intelectual (DI) moderada. Métodos Estudo transversal, realizado com 50 famílias com filhos com DI moderada de São Carlos, São Paulo, Brasil. Os dados foram coletados por meio de formulários, com informações sociodemográficas, os índices de funcionalidade de Barthel e de Lawton & Brody e a Escala de Qualidade de Vida Familiar do Beach Center. Resultados Os domínios mais fortemente correlacionados com a QVF total foram “interação familiar” (r = 0,870; p < 0,001) e “cuidado dos pais com os filhos” (r = 0,845; p < 0,001). Não houve diferenças na distribuição da QVF em relação às variáveis sociodemográficas investigadas. Observou-se correlação moderada (r = 0,326) e significativa (p = 0,021) entre o índice de funcionalidade de Lawton & Brody e a QVF. O modelo de regressão linear ajustado explicou 10,6% da variabilidade encontrada na QVF (p = 0,021) e mostrou que o aumento de uma unidade no valor do índice de Lawton & Brody representou aumento de 0,092 na QVF. Conclusão A QVF das famílias investigadas encontra-se aquém de outras amostras internacionais. Ações clínicas que fortaleçam o diálogo e a coesão familiar e a construção de um plano terapêutico individualizado podem ser meios efetivos de ajuda a essas famílias.

Quality of life of Brazilian families who have children with Williams syndrome

“…In our study, the "emotional well-being" domain was the foremost impaired, a result analogous to other studies (Fong et al, 2020;Jorge et al, 2015;Oliveira et al, 2019;Schlebusch et al, 2017), which reveals the magnitude of emotional issues involved in the FQoL construct and the urgency of endowing emotional support to these individuals, including measures that comprise psychological support, favor social integration and promote a decrease in family member stress (Pelentsov et al, 2015). Similar to that, one study that gathered data on behavior, emotional adjustment, and sibling relationships in WS families showed that there are some emotional difficulties among siblings of persons with WS, emphasizing the requirement for an individualized approach to support these families (Cebula et al, 2019).…”

“…A significant number of studies relate intellectual disability and lower FQoL, showing that rehabilitation and social support to address the rights and needs of disabled people and their families are an emerging priority in many countries (Balcells-Balcells et al, 2019; Francisco Mora et al, 2020; Oliveira et al, 2019; Rodrigues et al, 2019; Staunton et al, 2020; Vanderkerken et al, 2019; Vilaseca et al, 2017). However, to the best of our knowledge, there are no specific studies on FQoL in families who have children with WS.…”

“…Additionally, financial instability can be a stressor that may impair emotional well-being (Pelentsov et al, 2015; Schlebusch et al, 2017). Parents of disabled children living in low- and middle-income countries, especially in societies with significant social iniquities, face significant challenges in accessing diagnostic services and early educational interventions for their children (Algood and Davis, 2019; Oliveira et al, 2019; Rodrigues et al, 2019; Schlebusch et al, 2017; Tomaz et al, 2017). In our study, higher paternal education, positively correlated with the FQoL.…”

Parental Stress and Family Quality of Life: Surveying Family Members of Persons with Intellectual Disabilities

“…Family interaction, as assessed by the BC-FQoL, is related to feelings of cohesion and mutual support. Cohesion is a family resource that has been identified in the literature on families of children with intellectual disabilities [76] and it is associated with families' well-being [48] and FQoL [77]. Being parents, compared to being siblings or having another relationship with the person with intellectual disabilities, also deserves attention.…”

A Influência Da Intervenção Precoce No Processo De Inclusão Social

“…A Deficiência Intelectual pode se manifestar de forma leve, no qual o diagnóstico é mais tardio, sendo observado nos primeiros anos escolares, devido à dificuldade da criança em acompanhar as demandas acadêmicas ou sociais típicas da idade. As crianças com DI moderada apresentam um fluxo lento de ideias, pobreza de associações, dificuldade para realizar abstração e síntese, comportamentos variáveis, erros perceptivos, atraso na coordenação motora e semi dependência nas atividades de vida diária (OLIVEIRA et al, 2019). As crianças com DI grave ou profunda normalmente necessitam de atenção mais precocemente, pois apresentam comprometimento clínico, algumas com alterações dismórficas, distúrbios psiquiátricos e de comportamento, o que leva o médico a pensar em um atraso cognitivo global que é geralmente identificado por volta dos três anos (DUARTE, 2018).…”