Objective: To assess the main daily changes and future expectations experienced by the person/family with Machado-Joseph disease. Methods: Exploratory research, a descriptive study of qualitative approach, carried out with a person with the Machado-Joseph disease and with five relatives, in a city of Rio Grande do Sul. The data was collected during a home visit conducted in April 2016 through semi-structured interviews and participant observation was subjected to content analysis. Results: Five categories emerged: (lack of) knowledge of the disease before diagnosis; knowledge of disease after the diagnosis; difficulties of diagnosis; changes experienced after diagnosis; expectations for the future with Machado-Joseph disease. Conclusion: It is necessary more investment by health professionals, especially nurses, in conducting studies aimed to help people / families living with Machado-Joseph disease. Descriptors: Machado-Joseph Disease, Home Nursing, Family, Nursing.
RESUMENObjetivo: Conocer las principales alteraciones cuotidianas y las expectativas futuras vividas por la persona/familia con la enfermedad de Machado-Joseph. Metodología: Investigación exploratoria, descriptiva de enfoque cualitativo, realizada con una persona con la enfermedad de Machado-Joseph y cinco miembros de la familia, en una ciudad del estado del Rio Grande do Sul (Brasil). Los datos recogidos durante una visitación domiciliar realizada en el mes de abril/2016, por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, fueron sometidos al análisis de contenido. Resultados: Surgieron cinco categorías: (des)conocimiento de la enfermedad antes del diagnóstico; conocimiento de la enfermedad después del diagnóstico; dificultades del diagnóstico; alteraciones vividas después del diagnóstico; expectativas para el futuro con la enfermedad de Machado-Joseph. Conclusión: Es necesario más inversión por parte de los profesionales de la salud, especialmente de los enfermeros, en la realización de estudios direccionados al auxilio a las personas/familiares que conviven con la enfermedad de Machado-Joseph. Descriptores: Enfermidad de Machedo-Joseph, Atención Domiciliaria de salud, Família, Enfermería.