Palliative extubation: five-year experience in a pediatric hospital

Cuidados Paliativos Pediátricos: reflexão bioética

“…Entretanto, muitos especialistas em pediatria não se sentem à vontade para iniciar conversas sobre cuidados paliativos -prognóstico e objetivos de cuidado -com seus pacientes e/ou responsáveis, pois compreendem cuidados paliativos como sinônimo de cuidados em fim de vida, situação na qual teriam que admitir sua impotência em curar o doente. Em razão desse mal-entendido muitos pacientes pediátricos dependentes de ventilação mecânica invasiva sem perspectiva de cura deixam de receber cuidados paliativos 15,20,34 .…”

“…A limitação de suporte à vida deve ser considerada na ausência de tratamentos que tragam benefícios para o paciente 41,42 . E deve fazer parte do plano de cuidados paliativos, mas há resistência por parte dos profissionais de saúde e da sociedade em aceitar qualquer limitação no tratamento desses pacientes 43 , o que resulta na não instituição de cuidados paliativos para os pacientes pediátricos dependentes de ventilação mecânica invasiva fora de perspectiva de cura, apesar da existência de uma legislação 15,36,40,44 . É um tema que deve ser tratado num contexto de respeito pela dignidade humana e autonomia do paciente e/ou responsável legal 45 .…”

“…A limitação do suporte à vida, geralmente se inicia pela decisão de não reanimar, evoluindo para a retirada do suporte ventilatório 50 . A extubação paliativa é uma forma de limitação de suporte à vida utilizada mundialmente, principalmente em pacientes adultos, mas pouco descrita em crianças 15 .…”

“…Necessitam de suporte vital, isto é, de um aparato tecnológico que garanta sua sobrevivência diária, uma vez que ainda não há alternativas terapêuticas que os levem à recuperação plena da saúde, ou que possam alterar o curso de tal dependência tecnológica 13,14 . De modo geral, encontram-se internados em leitos de UTI, recebendo cuidados intensivos, mesmo que não haja perspectiva de cura, situação que leva ao questionamento acerca dos limites entre o cuidado obstinado e aquele que visa paliar a situação, isto é, evitar danos além do curso e do mau prognóstico da doença, respeitando a dignidade do paciente no fim da vida 11,15 .…”

Tradução e adaptação transcultural do Pediatric Palliative Care Questionnaire (PPCQ) para o português do Brasil

“…, com duração de um ano a dois anos, na área de CPP, após completar, no mínimo, os três anos de pediatria geral, sendo que alguns países apresentam programas de residência específicos para a formação desses profissionaisGOLDMAN, 2003;LEVINE et al, 2017b;PILKEY;HARLOS;HOHL, 2011).Da mesma forma que ocorreu com os pacientes adultos, a oncologia foi pioneira nos CPP, provavelmente devido às discussões sobre falha terapêutica, sintomas de difícil controle tais como dor e dispneia, recidiva da doença e impossibilidade de tratamento, o que significa morte iminente(HARRIS, 2004;HEATH et al, 2010;WEAVER et al, 2015;WOLFE, 2000).Pesquisadores das áreas de terapia intensiva e CPP debatem, atualmente, sobre a suspensão de formas artificiais de prolongamento da vida, tais como nutrição artificial e extubação paliativa hospitalar e domiciliar(FOURNIER et al, 2017;MOORE et al, 2008;NOJE et al, 2017;WELLESLEY;JENKINS, 2009).Recentement,e foi publicado um artigo nacional sobre a experiência de cinco anos em extubação paliativa pediátrica, discutindo que o tempo de sobrevida logo após o procedimento pode variar de minutos a dias e que é necessária uma equipe multiprofissional treinada e especializada para realização e manejo adequado dos sintomas(AFFONSECA et al, 2019).As principais dimensões sugeridas como fundamentais para a educação em CPP englobam: princípios do cuidado, comunicação, tomada de decisões, incerteza prognóstica, manejo de sintomas , questões de fim de vida, luto, questões éticas e legais e autocuidado(FRIEDRICHSDORF et al, 2019).A tendência nacional é oferecer treinamento em cuidados paliativos durante a residência médica e com possibilidade de especialização após os três anos de pediatria geral. Outro modelo são os cursos de especialização strictu senso específicos para a população pediátrica.…”