Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo analisar os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças genéticas raras nas cidades do Rio de Janeiro, Salvador e Porto Alegre, tendo por foco os desafios materiais, emocionais e estruturais enfrentados na busca por diagnóstico e tratamento. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes/cuidadores e profissionais de saúde em serviços públicos de genética médica. Observou-se que a experiência da doença genética rara, além de ser um desafio em si pelo caráter debilitante e incapacitante, é agravada por problemas de ordem prático-relacionais e burocrático-institucionais que não se resolvem com a chegada a um serviço especializado. A existência de longos itinerários terapêuticos até o diagnóstico, o desconhecimento dos médicos não geneticistas sobre as doenças raras, as dificuldades de transporte e de acesso a especialistas, a exames diagnósticos e complementares e o acesso a medicamentos e insumos alimentares de alto custo foram comuns às narrativas nas três cidades. A adesão aos cuidados oferecidos exigem estratégias de ação que dependem de arranjos envolvendo familiares, médicos, associações de pacientes e o Estado.
Resumo Estudos sobre desrespeitos e abusos/maus tratos/violência obstétrica durante gestação, parto e puerpério têm aumentado nas últimas décadas. Entretanto, os pesquisadores interessados na temática se deparam com muitas dificuldades teóricas e metodológicas. Nesse sentido, o objetivo do presente estudo consiste em discutir e refletir sobre como questões relacionadas a definição e terminologia, mensuração e políticas públicas no Brasil têm dificultado a pesquisa da temática, assim como a mitigação desses atos. O primeiro problema abordado foi a falta de consenso em relação a terminologia e definição desse construto. Essa situação provoca um efeito em cascata, com a utilização de instrumentos de aferição não validados que implicam falta de precisão e comparabilidade entre os estudos. Outra questão mencionada é a falta de estudos explorando as consequências desses atos na saúde da mulher e do recém-nascido, configurando uma das principais lacunas sobre o tema atualmente. A ausência de estudos causais impacta a tomada de decisão em saúde, prejudicando a elaboração de políticas públicas específicas.
Este artículo discute el proceso de medicalización de la sexualidad, reflexionando sobre la píldora anticonceptiva hormonal y su relación con el concepto de drogas de estilo de vida (entendido como medicamentos no necesariamente utilizados para tratar una afección, sino para mejorar la vida de las personas). La píldora anticonceptiva, lanzada en Estados Unidos en 1957, desde su creación estuvo destinada al uso cotidiano de mujeres saludables, y se convirtió en un importante símbolo cultural, revolucionando sus vidas y la de la sociedad en su conjunto. En ese sentido, se reflexiona acerca del surgimiento de la píldora anticonceptiva y sus transformaciones. Se analiza también el marketing de los laboratorios farmacéuticos, que ha puesto el foco no tanto en el efecto original de control de la natalidad, sino más bien en los efectos secundarios deseables que las nuevas píldoras podrían proporcionar -como reducción del acné y tratamiento de "problemas de humor" relacionados a la menstruación- "adecuándose" de este modo al estilo de vida de la "mujer moderna".
Resumo Recentemente, o chamado “parto humanizado” tem sido objeto de inúmeros estudos, configurando um movimento social que se expressa publicamente contra o parto hospitalar tradicional, incentivando o uso de práticas “humanizadas” que seriam mais adequadas à fisiologia do parto. Neste trabalho discutimos a forma como esta proposta de um novo modo de parir se articula com uma interpretação renovada da dor do parto. Para nossa análise, utilizamos entrevistas, aulas de capacitação para doulas, blogs, sites, vídeos, filmes e um e-book. Nosso foco prioritário foi o material acessado através da internet, já que boa parte das informações e reivindicações associadas ao movimento circula em redes virtuais. Observamos como o ideário do parto humanizado caracteriza-se por fazer determinadas bricolagens: entre ciência e concepções alternativas do mundo; entre tradição e modernidade. Procuramos mostrar como a dor, ressignificada nesse ideário, torna-se uma componente intrínseca da experiência de dar à luz, e é um valor fundante da nova identidade da mulher-mãe.
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