Cómo recuerdan los pacientes la comunicación del diagnóstico. A propósito de quince testimonios relacionados con enfermedades poco frecuentes How patients remember when they were given the diagnosis. About fifteen testimonies related to rare diseases s a m a n t h a r e q u e n a r o m e r o / j u a n m . a r c o s u r r u t i a / a n t o n i o m . b a ñ ó n h e r n á n d e z u n i v e r s i d a d d e a l m e r í a AbstrAct: Doctor-patient communication has led, in recent years, great interest among the health community. Communicating the diagnosis is one of the key moments for people suffering an illness. In this paper, we will analyze 15 testimonies of people and families affected by a rare disease. We will observe how they remember the moment when they were told the diagnosis, paying close attention to the discourse processes and techniques related to space (representing direction, itinerary and speed) and the use of other relevant discourse strategies (communication accommodation).Keywords: rare diseases, diagnosis, doctor-patient communication, discourse analysis.resumen: La comunicación médico-paciente ha suscitado, en los últimos años, gran interés entre la comunidad sanitaria. La comunicación del diagnóstico es uno de los momentos más importantes para las personas que sufren una enfermedad. En este trabajo vamos a analizar 15 testimonios de personas y familiares de afectados por una enfermedad rara o poco frecuente. Observaremos cómo recuerdan el momento en el que les comunicaron el diagnóstico, prestando máxima atención a los procesos y técnicas discursivas relacionadas con el espacio (representación de la dirección, del recorrido y de la velocidad), así como al empleo de otras técnicas discursivas (acomodación comunicativa).Palabras clave: enfermedades raras o poco frecuentes, diagnóstico, comunicación médico-paciente, análisis del discurso.
El objetivo de esta investigación es averiguar si, según los propios profesionales del periodismo, se ha producido en los últimos años algún cambio significativo en la cobertura de las migraciones y de las personas migrantes por parte de los medios españoles y sondear si –según estas opiniones expertas– estos cambios pueden persistir en el tiempo. Para abordar dicho objetivo, hemos realizado entrevistas semiestructuradas a 15 reporteros que han trabajado en esta materia en los últimos años. Los resultados indican que los periodistas observan respecto del pasado reciente cambios positivos en el tratamiento de esta información. Sin embargo, también coinciden en que dichos cambios son minoritarios (pocos medios apuestan por consolidar estas mejoras) e inestables: la urgencia, la falta de especialización y la precariedad amenazan su permanencia en el futuro.
Una de las necesidades socio-comunicativas a las que suelen hacer referencia las personas con alguna enfermedad rara que se manifiestan en pérdida severa de visión, tales como la aniridia o la retinosis pigmentaria, es la de poder acceder mejor a los contenidos audiovisuales (cine y televisión, fundamentalmente). Existe un desconocimiento generalizado por parte de la sociedad sobre qué herramientas son utilizadas para hacer más accesibles los textos a las personas con alguna discapacidad.La audiodescripción, en adelante AD, no es una excepción en este sentido (Vázquez, 2008: 38). Básicamente, consiste en la incorporación, por parte de un narrador externo (audiodescriptor), de una pista de audio complementaria con la información que se considera relevante para que las personas con deficiencia visual 'accedan' lo mejor posible a las imágenes (fijas o en movimiento) que forman parte de un determinado discurso o de una determinada obra artística (pieza teatral, cuadro, monumentos o películas). Podríamos decir, siguiendo a Snyder (2005: 936), que se trata de la verbalización de lo visual o, desde otra perspectiva, que permite oír lo que no se puede ver.Estamos, por tanto, en la adaptación de textos multimodales para que sean recibidos a través de un solo canal: el auditivo. El audio complementario se inserta en el espacio de tiempo existente entre los diálogos de los personajes. No hay, pues, solapamiento entre la descripción y las voces de esos personajes del documento original. Esa adaptación, tal y como indica Benecke (2004: 78), no puede hacerse sin tener en cuenta que no todos los narradores tienen la misma sensibilidad hacia el documento audiodescrito, ni tampoco todos los receptores parten del mismo grado de dis-
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