Objectives: to identify the scientific evidence of the elements of communication in the process of communicating bad news in pediatrics. Methods: integrative review searched in the LILACS, PubMed and WoS databases. Primary studies in Portuguese, Spanish or English were included. Results: the evidence from the 40 studies were organized according to the elements of communication: sender (family and/or professional), receiver (family and/or child), message (bad or difficult news about diagnosis/prognosis; empathetically, honestly, objective, hopeful and available), channel (materials, quality, quantity and pace), context and effects (social and emotional changes), noise (feelings and language) and failures (silencing and misleading information). Conclusions: there is a need to prepare the institution and team, as well as the family and the child, in order to promote co-responsibility in this process, to minimize suffering and communication noise and to avoid failures, recognizing the child’s right to know their condition.
Doi: 10.5902/2179769219966Objetivo: analisar as contribuições de ações extensionistas na formação de egressos dos projetos de extensão do Programa AIDS, educação e cidadania. Método: estudo transversal com abordagem quantitativa. A população do estudo foi de 43 egressos de projetos de extensão, vinculados ao Curso de Enfermagem de uma Universidade Federal. A coleta de dados se deu por meio de questionário enviado por e-mail durante o período de abril a maio de 2015. Os dados foram analisados pelo programa Predictive Analytics Software. Resultados: Verificou-se a autonomia adquirida pelos acadêmicos após a participação nas atividades extensionistas, tanto no desenvolvimento pessoal, relacionado ao aprendizado, trabalho em equipe e respeito ao outro, como no desenvolvimento acadêmico, em que houve a oportunidade de realizar atividades que não são encontradas na grade curricular. Conclusão: A participação dos acadêmicos em projetos de extensão favorece a responsabilidade de contribuir de maneira decisiva para a transformação social, individual e coletiva.
Objective: To collectively build a guide for following-up on HIV diagnosis disclosure to children and adolescents in a specialized service. Method: Convergent-care research approach with observation triangulation, interview and groups, conducted from May to June 2015 with seven health professionals in a pediatric outpatient clinic for infectious diseases. Thematic content analysis was developed. Results:The discussion of understanding the disclosure, its triggers, actors involved, used strategies, and limits and possibilities listed by the professionals subsidized the construction of a guide to be applied in the stages: analyzing children's questions and curiosities; evaluating their cognitive ability; discussing the reasons to reveal; listing the professionals involved on follow-up process; including family; developing strategies for disclosure. Conclusion:This guide may mediate changes in care practice to ensure the child' s rights and to make the professionals co-accountable. Keywords: HIV. Child health. Adolescent health. Truth disclosure. RESUMO Objetivo: Construir coletivamente um guia para acompanhamento do processo de revelação do diagnóstico de HIV para crianças e adolescentes em serviço especializado.Método: Pesquisa convergente assistencial, com triangulação de observação, entrevista e grupos, realizada de maio a junho de 2015, com sete profissionais de saúde de um Ambulatório de Doenças Infecciosas Pediátricas. Foi desenvolvida análise de conteúdo temática.Resultados: A discussão da compreensão da revelação, seus disparadores, atores envolvidos, estratégias utilizadas, limites e possibilidades elencados pelos profissionais subsidiaram a construção do guia a ser aplicado em etapas: analisar questionamentos e curiosidades das crianças; avaliar sua capacidade cognitiva; discutir os motivos para revelar; elencar os profissionais envolvidos no acompanhamento do processo; incluir a família; elaborar estratégias de revelação. Conclusões:Este guia pode mediar mudanças na prática assistencial, tanto para garantir o direito da criança quanto para corresponsabilizar os profissionais. Palavras-chave: HIV. Saúde da criança. Saúde do adolescente. Revelação da verdade. RESUMENObjetivo: Construir colectivamente una guía para acompañar a la revelación del diagnóstico de VIH para los niños y adolescentes en un servicio especializado.Método: La investigación convergente asistencial con la triangulación de la observación, la entrevista y grupos, que tuvo lugar entre mayo y junio/2015, con siete profesionales de una Clínica de Enfermedades Infecciosas Pediátricas. Se desarrolló un análisis de contenido temático.Resultados: El análisis de la comprensión de la revelación, sus factores desencadenantes, las partes interesadas, las estrategias utilizadas, límites y posibilidades apoyaron la construcción de la guía para ser aplicada en etapas durante: analizar las preguntas y curiosidades de los niños; evaluar la capacidad cognitiva; analizar las razones para revelación; una lista de los profesionales involucrados del ...
The article have sought to portray the experience of ensuring observance of the ethical aspects involved in data gathering with adolescents living with HIV/Aids. Data gathering in two studies is reported: one , using a quantitative approach with a cross-sectional design, with 23 adolescents, and another with a qualitative focus, with 8 adolescents. For both, the criteria for participation included current use of anti-retroviral therapy, awareness of their diagnosis, and being subject to outpatient monitoring at a specialized care service. Guaranteeing the ethical principles -autonomy, doing no harm, beneficence and justice involved: how to approach the adolescents to invite them to participate in the survey, the adolescents' fears regarding the research, the protection of family members and caregivers, the revelation of the diagnosis to the adolescent and to third parts, and confidentiality. The report of our experience aims to contribute to the discussion of issues involving the guarantee of ethical aspects in research. Keywords: Acquired Immunodeficiency Syndrome. HIV. Adolescent health. Research ethics. Nursing. Resumo Ética na pesquisa com adolescentes que vivem com HIV/AidsCom o presente trabalho, objetivou-se relatar a experiência de garantir os aspectos éticos envolvidos na etapa de coleta de dados com adolescentes que vivem com HIV/aids. Trata-se de relato de coleta de dados de duas pesquisas: uma, de abordagem quantitativa e delineamento transversal, com 23 adolescentes, e outra, de enfoque qualitativo, com 8 adolescentes. Para ambas, os critérios de participação dos adolescentes incluíram: estar em uso de terapia antirretroviral, ter conhecimento de seu diagnóstico e manter seguimento ambulatorial em serviço especializado. A garantia dos principios éticos -autonomia, não maleficência, beneficência e justiça -envolveram: a forma de abordagem para participar da pesquisa, os receios dos adolescentes quanto à pesquisa, a proteção dos familiares/cuidadores, a revelação do diagnóstico ao adolescente e a terceiros e o sigilo. O relato da experiência pretende contribuir para a discussão acerca das questões que envolvem a garantia dos aspectos éticos nas pesquisas. Palavras-chave: Síndrome da imunodeficiência adquirida. HIV. Saúde do adolescente. Ética em pesquisa. Enfermagem. ResumenÉtica en la investigación con adolescentes que viven con el VIH/SIDA El presente trabajo tiene como objetivo informar la experiencia de garantizar los aspectos éticos involucrados en la etapa de recolección de datos de los adolescentes que viven con el VIH/SIDA. Esto es un relato de la recolección de datos de dos investigaciones; una de un enfoque cuantitativo y diseño cruzado con 23 adolescentes y otra de enfoque cualitativo con 8 adolescentes. Para ambas, los criterios de participación de los adolescentes incluyen: estar en uso de la terapia anti-retroviral, saber sobre su diagnóstico y estar bajo tratamiento de servicio especializado. La garantía de principios éticos -autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia i...
The aim was to assess scientific evidence available in the literature about the factors that influence the decision to disclose the parents' HIV diagnosis to their children. The type study is integrative review in the Medline and Lilacs databases, using the words [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. 14 articles were selected. Factors influencing the decision to disclose the diagnosis were: the cognitive ability and maturity of the child, the strengthening of family ties, the information provided to the child about the disease, parental illness and death, the discovery by third parties, stigma and prejudice, negative reactions from the children, the way to talk about the disease with the child, and the fear of losing parental power. Therefore, a process of preparation for disclosure of the diagnosis, shared among family members who take care of the child and health professionals who maintain ties with the family, was identified. Keywords: HIV. Acquired immunodeficiency syndrome. Child health. Adolescent health. Truth disclosure. Family. Resumo Revelação do diagnóstico de HIV dos paisEste artigo tem o propósito de avaliar evidências científicas, disponíveis na literatura, acerca dos fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico de HIV dos pais para os filhos. Trata-se de revisão integrativa, desenvolvida nas bases de dados Medline e Lilacs, utilizando os termos [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Selecionaram-se 14 artigos. Os fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico foram: capacidade cognitiva e maturidade da criança; fortalecimento dos laços familiares; informações para a criança acerca da doença; adoecimento e morte dos pais; descoberta por terceiros; estigma e preconceito; reações negativas da criança; modo de falar da doença com a criança; e medo de perder o poder parental. Portanto, indica-se preparo para revelação do diagnóstico, de modo compartilhado entre os familiares que cuidam da criança e os profissionais de saúde que mantêm vínculo com essa família. Palavras-chave: HIV. Síndrome da imunodeficiência adquirida. Saúde da criança. Saúde do adolescente. Revelação da verdade. Família. Resumen Revelación del diagnóstico de VIH de los padresEl objetivo de este texto fue evaluar la evidencia científica disponible en la literatura sobre los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico de VHI de los padres a los hijos. El tipo de estudio es una revisión integral en las bases de datos Medline y Lilacs, utilizando las palabras [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Se seleccionaron 14 artículos. Los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico fueron: la capacidad cognitiva y la madurez del niño; el fortalecimiento de los lazos familiares; informaciones para el niño acerca de la enfermedad; enfermedad y muerte de los padres; descubrimiento por parte de terceros; estigma y prejuicio; reacciones negativas de los niños; modo de hablar sobre la enfermedad con los niños; y, ...
Objetivo: Conhecer quais as estratégias utilizadas pelos profissionais para o incentivo do aleitamento materno exclusivo. Método: pesquisa de cunho qualitativo, descritiva exploratória, realizada com nove participantes atuantes em uma equipe de Estratégia Saúde da Família, em município da região central do Rio Grande do Sul. Realizou-se entrevista semiestruturada gravadas e transcritas. O tratamento dos dados foi efetivado por meio da análise de discurso proposto por Minayo. Resultados: conforme relato emergiram três categorias: Estratégias utilizadas para promover o aleitamento materno na Estratégia Saúde da Família; A potência do aleitamento materno na visão dos profissionais de saúde e Desafio para a amamentação exclusiva: da técnica a educação em saúde. Considerações finais evidenciou-se a necessidade de potencializar o cuidado para gestantes e nutrizes quanto a educação em saúde, contemplando o manejo frente aos desafios impostos pela amamentação.
Resumo: O objetivo deste artigo é conhecer como os profissionais de saúde abordam a revelação do diagnóstico de HIV com crianças, adolescentes e seus familiares no serviço especializado. Esta Pesquisa Convergente Assistencial (PCA) possui abordagem qualitativa e as técnicas de coleta de dados desenvolvidas são: observação participante, entrevista semiestruturada individual e grupo de convergência. Participaram os profissionais da saúde de um Hospital Público no período de março a dezembro/2015. Os aspectos éticos foram respeitados. A análise qualitativa dos dados observados resultou que a revelação do diagnóstico de HIV acontece durante o acompanhamento ambulatorial em serviço especializado, no entanto não há uma sistematização da revelação do diagnóstico. A utilização da PCA como referencial metodológico, aliada à abordagem qualitativa e à técnica de observação, possibilitou a compreensão do objeto de estudo.Palavras-chave: HIV; Saúde da Criança; Saúde do Adolescente; Revelação da Verdade. Convergent assistance research: data production disclosure of HIV diagnosis for children and adolescentsAbstract: Objective of this article is to know how health professionals approach the disclosure of the diagnosis of HIV with the child, adolescent and their relatives in the specialized service. Convergent Care Research with a qualitative approach. Data collection techniques developed: participant observation, individual semi-structured interview and convergence group. Public health professionals participated in the period from March to December / 2015. Ethical aspects were respected. Qualitative analysis of the observed data revealed that the diagnosis of HIV occurs during outpatient follow-up in a specialized service, however there is no systematization of the diagnosis disclosure. The use of PCA as a methodological reference, together with the qualitative approach and the observation technique allowed the understanding of the object of study.Keywords: HIV; Child Health; Adolescent Health; Truth Disclosure.
Objectives: to create and validate the content of a guide for monitoring the communication of the HIV diagnosis in childhood. Methods: methodological study, with a design guided by the Knowledge-to-Action (KTA) Framework, supported by a participatory approach. The guide’s content was structured according to the communication elements proposed by Lasswel from review studies. Results: the content was validated by 26 experts from nursing, medicine, psychology and pedagogy, using a Likert-type scale for relevance, clarity and precision. Data collection took place online and achieved a Content Validity Index of 0.94. Conclusions: the guide can contribute to the practice of professionals who care for children living with HIV, to support the family in communication and to the child’s right to know their diagnosis. For further research, it is recommended to create and validate the face of the technology in order to implement it.
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